El proyecto se inició el pasado mes de enero de 2015 a raíz de la estancia de dos miembros de MS en Bosnia y Herzegovina. Durante uno de los encuentros con Amir Mačković, padre de una niña enferma y miembro de la organización bosnia Zivot Za Dijete que nace para promover el estudio de esta enfermedad en el país balcánico, expuso el caso de un grupo reducido de jóvenes afectados por la llamada panencefalitis esclerosante subaguda (SSPE).

La SSPE es una rara enfermedad crónica derivada de una complicación del virus del sarampión que provoca una inflamación cerebral progresiva y que afecta, aproximadamente, a una de cada mil personas que hayan contraído el sarampión.

Este grupo de chicos, formado por 5 niños y 2 niñas que, hasta los 12-13 años, vivieron una infancia completamente normal, empezaron a sufrir un deterioro lento pero progresivo que les ha llevado a acabar en sillas de ruedas, a sufrir ataques epilépticos, una gran rigidez muscular y un deterioro cognitivo que hace que la comunicación con ellos sea prácticamente imposible.

Aunque a día de hoy se trata de una enfermedad incurable, existen tratamientos capaces de controlar notablemente el avance del proceso y que ayudan a mejorar considerablemente la calidad de vida de quién la padece. Desgraciadamente, el elevado coste del tratamiento sumado a la difícil situación económica en que se encuentran estas familias constituyen una barrera infranqueable en el acceso a dichos medicamentos.

Desde MS aceptamos el compromiso desde el primer momento y con todo nuestro esfuerzo para poder ayudar a estas familias y contribuir, en la medida de lo posible, a mejorar la situación que viven estos jóvenes y sus familias.

Proyecto de envío de medicamentos y material sanitario: finalizado.

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